Blog2Blog Maak je eigen Blog2Blog | Gratis je eigen blog c.q weblog op internet
Annabel, meisje met syndroom van Apert
Annabel, meisje met syndroom van Apert

Description

Ik ben Annabel en geboren op 5 december 2001 met het syndroom van Apert. Hier vertel ik mijn belevenissen.


My Links

* Home
* My Profile
* Weblog Archives
* Friends
* mijn eigen website

Weer thuis na opname

Ik ben weer thuis. Met een grote, dikke gipsarm. Op zich ging het allemaal heel voorspoedig. Om 10.45 uur kon ik al naar de operatiekamer, dat was eens op tijd! Na 4 uur was ik weer op de afdeling. Ik was deze keer niet misselijk, dankzij de juiste medicijnen! Ik knapte best snel op en at en dronk ook al weer een paar uur later. De volgende dag (dinsdag) mocht ik in de loop van de dag weer naar huis! Ik heb nog wel pijnstillers, maar verder gaat het redelijk. Ik ben nog wat hangerig en sneller moe. Het enige dat ik echt vreselijk vind, is het litteken en pleister op mijn lies. Daar hebben ze huid weggehaald voor mijn vingers. Maar ik vind dat zo eng dat ik mijn luier niet wil uittrekken.

 

De operatie is geslaagd. Aan de rechterhand zijn de middel- en ringvinger van elkaar gesepareerd. En mijn pinkie is rechter gezet. In de pink zit nu wel een pin. De dokter had nog nooit eerder zulke smalle vingertjes meegemaakt, dus het was wel even een klus voor hem. Nu heb ik eerst een week dik gips en daarna zal ik een spalk krijgen. Dat lijkt ook gips, maar heeft een mooi kleurtje en is veel lichter en dunner. Nu maar hopen dat de wond snel en mooi geneest!

 


Posted: 11:35, 13/10/2005
Comments (2) | Add Comment | Link

Ziekenhuis Opname

Nou dat is toch wat zeg! Wat wij allemaal meemaken met ziekenhuizen, mijn mama kan er nu al een dik boek over schrijven!

Ik sta op de lijst om geopereerd te worden op maandag 10 oktober 2005. Operatie aan rechterhand door prof. Dr. Hovius. Dat is bekend gemaakt aan ons via zijn secretaresse op het spreekuur, enkele maanden geleden.

 

Wij hebben tot voor gisteren, maandag 3 oktober, niets gehoord! Normaal gesproken krijg je een bevestiging van de afdeling Opname, zeker 2 weken van te voren. Maar niks, en mijn vriendinnetje Megan, die ook op 10 oktober geopereerd wordt, had ook niks gehoord. Dus heeft mijn moeder maar eens gebeld.

Om een lang verhaal kort te maken, ze werd namelijk bijna van het kastje naar de muur gestuurd, maar dat laat ze niet gebeuren, is het alsnog geregeld. Maar Bureau Opname had niemand van de patienten opgeroepen om vrijdag 7 oktober voor de vooropname aanwezig te zijn!

 

Waar nu de fout lag, ik weet het niet, maar dat het allemaal extra spanning geeft zo voor een operatie, moge duidelijk zijn. Niet prettig allemaal.

Je moet potverdorie nog achter je eigen operatie aan controleren!

 


Posted: 15:38, 4/10/2005
Comments (0) | Add Comment | Link

Veel medische bezoeken

Deze week heb ik het weer erg druk met medische bezoeken. Gisteren was ik in het revalidatiecentrum om te kijken naar  mijn voeten en schoenen. dat was goed. Verder over mijn ontwikkeling gesproken en de afspraken die eraan staan te komen (logopedie en fysiotherapie en een afspraak met de orthopedagoog).

 

Vanmorgen was ik bij het audiologisch centrum voor weer een gehoortest. ook deze is niet geslaagd. Het is namelijk veel leuker om te spelen dan om maar te zitten in een vreemde kamer en rare geluidjes te horen. Als ik aan het spelen ben, dan doen die rare geluidjes mij ook niks. Dus zo komen we niet verder.

 

En morgen ga ik weer naar de ergotherapie. Dat vind ik erg leuk. Ik wil ook nooit "Dag" zeggen tegen Lisa, want ik wil er helemaal net weg.

Morgenmiddag komt er een mevrouw langs van het PGB-kantoor. Zij gaat bekijken of ik nog recht heb op een Persoons Gebonden Budget. Die heb ik afgelopen 4 jaar gehad: 16 uur verpleging per week (het Medisch Kinderdagverblijf).

De PGB vervalt in januari, en dan ga ik ook naar school, dus mama heeft nieuwe PGB aangevraagd. Zij kan het geld besteden aan een goede oppas die met mij kan "werken" en mij kan verzorgen.Heel spannend dus.

 

 

 


Posted: 11:10, 27/9/2005
Comments (0) | Add Comment | Link

Speeltuin

Ik vind het spelen in de speeltuin erg leuk. Ik ga vaak met Binck naar verschillende speeltuinen. De speeltuin bij ons in de buurt, in het bos, is het leukste, maar daar hebben ze nu het huisje weg gehaald! Dat is erg jammer, want dat was een schip/huis/verstopplek in één! Maar er lagen vaak zwervers in te slapen en ook werd het regelmatig in de fik gezet, dus nu is het weggehaald.

 

Maandag was ik in de speeltuin in een kakbuurt. Mama zegt dat de mensen daar veel meer staren dan ergens anders. Ook de kinderen zijn heel verbaasd en staren ongegeneerd. Ik merk er niks van, maar mijn moeder staat er vaak tenenkrommend bij! Nu was er een kindje dat steeds maar aan haar oma bleef vragen wat ik nou precies heb. Oma antwoordde niet en wilde het telkens wegwuiven, maar het meisje gaf niet op. Uiteindelijk zei oma dat ik een ongelukje heb gehad.......

Ik dacht dat mijn moeder ontplofte! Mama zei toen op scherpe toon tegen die mevrouw dat ik geen ongelukje heb gehad, maar dat ik zo ben geboren. En tegen het kindje zei ze dat soms kindjes anders worden geboren, en dat dat iet erg is, we zien er alleen anders uit. Voor het meisje was daarmee de kous af. De oma zei nog dat ze niet wist hoe ze daarmee om moest gaan, maar daar heeft mijn moeder geen boodschap aan. Tegenwoordig is alles op TV te zien en bespreekbaar, dus slechte smoes.Maar goed, gelukkig merk ik er allemaal niets van!

 

 

 


Posted: 11:19, 22/9/2005
Comments (0) | Add Comment | Link

pap in het gips!

Nou zeg. Op 10 oktober zal ik geopereerd worden aan mijn rechterhand. De laatste 2 vingers worden van elkaar losgemaakt en mijn pink wordt rechter gezet. Maar nu heeft afgelopen zaterdag mijn papa zijn arm bij het voetbal gebroken! Hij zit nu 6 weken in het gips. Als je even rekent, hij zit dus nog steeds in het gips als ik ook in het gips zit. Dat is raar hè!

Papa heeft veel pijn en kan nu niet meer met ons stoeien. Ook kan hij onze luiers niet verschonen! Dus moet hij de buurvrouw vragen als mama niet in de buurt is. En opa en oma komen gezellig oppassen! Dat is wel leuk.

 

 


Posted: 14:39, 13/9/2005
Comments (1) | Add Comment | Link

Ergotherapie

Gisteren heb ik voor de derde keer ergotherapie gehad. Dit vindt plaats in het Sophia revalidatiecentrum in Den Haag. Mijn therapeute is Lisa. Ik vind het erg leuk! Lisa en ik gaan dan samen naar een kamer waar meer kindjes aan het werk zijn. Ieder heeft een eigen hoekje waar ze aan het werk zijn. De eerste keer heb ik met lego torentjes gebouwd, de tweede keer hebben we gekleid. ik heb toen pannekoekjes gemaakt en slangen gerold en gisteren heb ik geknipt! Voor het eerst en ik vond het erg leuk.

De schaar zat vast op een stevig blok. Met een hand kon ik knippen en met de andere hand het papier vasthouden. Het centrum kan eventueel zulk materiaal ook voor ons maken, handig hè.

 

Lisa gaat nu kijken of ik wat gevorderd ben op de wachtlijst voor logopedie. En ook gaat zij met iemand overleggen die advies kan geven in schoolkeuze, want dat is eigenlijk nog steeds niet gebeurd. Mijn moeder vindt dat ik best kan kleuteren op de huidige basisschool. Maar deze school heeft nu de schoolarts ingeschakeled om dat te beoordelen, alleen dat vlot niet zo erg. Na 4 maanden krijgen we alleen een briefje thuis gestuurd of we de specialisten willen aangeven, zodat zij die eventueel kunnen bellen voor meer informatie. Schiet niet op!

 

De ergotherapie is dus leuk en ik ben benieuwd wat we volgende week gaan doen!

 


Posted: 10:27, 8/9/2005
Comments (0) | Add Comment | Link

Kasteel

Afgelopen weekend ben ik met papa, mama en Binck naar een kasteel in Tegelen geweest. Opa en Oma, tante Ellen en oom Mark waren er ook. Het was namelijk ter ere van het 45-jarige huwelijk van opa en oma en vanwege hun verjaardagen.

Ik vond het heel spannend in het kasteel. Het lag in het water waar Binck natuurlijk meteen in wilde lopen. We zijn ook naar een speeltuin geweest: Klein Zwitserland. Dat was erg gaaf! Er waren wel 100 glijbanen en een springkussen. Ik ging er voor het eerst springen en wilde niet ophouden.Onder het springen zong ik heel hard "Bob de Bouwer".  We sliepen ook in het kasteel. Binck en ik kregen roomservice op de kamer: frikandellen, friet en appelmoes! (€25!!) Binck smeerde de mayonaise op het behang, haha. Daarna gingen papa en mama beneden eten en wij hebben heerlijk geslapen met een telefoonverbinding naar de receptie. Door het verjaardagsvuurwerk van oma ging het brandalarm af, maar daar hebben wij doorheen geslapen! De volgende dag hebben we nog in het kasteel gezwommen en een wandelingetje gemaakt.

 

STRAND

Gisteren, woensdag 31 augustus, zijn we ook nog lekker naar het strand geweest. Heerlijk was het ! Lekker rennen het water in en kuilen graven. Ik vind het erg leuk om de emmertjes met zand vol te scheppen en de kuil met water te vullen. Dan moet ik wel vaak met het emmertje naar zee en dat is best zwaar. Ook vind ik het leuk om met de vormpjes te spelen. Op 1 uur zijn we naar huis gegaan, het werd toen erg druk en warm! Binck moest ook slapen. 's Middags hebben we lekker op het terras gespeeld met het zwembadje en toen het te warm werd zijn we nog gaan fietsen. Het was een fijne dag. En vandaag ga ik weer naar de peuterspeelzaal.   


Posted: 12:38, 1/9/2005
Comments (0) | Add Comment | Link

Medische controle

Vandaag, vrijdag 26 augustus, had ik weer een controle in het Sophia Kinder Ziekenhuis in Rotterdam. Dit keer bij het "cranioteam". Het was de eerste keer dat ik bij het hele team op controle kwam. In dit team zit een plastische chirurg (die mijn schedel in de gaten houdt), een kaakchirurg en een orthodontist. ook was de coördinator erbij, iets waar mijn moeder erg blij mee is. De coördinator is nieuw en is heel handig om erbij te hebben wil je medische zaken eventueel combineren.

 

Nou ik heb dus een grote spleet achter in mijn huig en gedeelte verhemelte, dat wisten we al. Maar deze mensen hadden dat nog niet gezien. Ze waren in medische taal met elkaar aan het discussieren, wij begrepen er niks van. Maar goed, gelukkig kon mijn moeder vertellen dat ik daar geen hinder van ondervind, ik praat niet nasaal en er komt ook nooit voedsel of vocht door mijn neus naar buiten. Voorlopig grijpen ze daar dus nog niet in.

 

Duidelijk is wel dat mijn kaak te klein is. Als ik straks mijn tanden ga wisselen, zo rond de 6-7 jaar, dan zullen ze die kaak toch breder moeten maken......

 

En verder vindt mijn moeder dat ik in mijn slaap vaker transpireer en snurk dan eerst. Dat kan erop duiden dat ik het benauwd heb en dus te weinig zuurstof binnen krijg. Dit willen ze graag onderzoeken en daarvoor moet ik een nachtje in het ziekenhuis verblijven. Soms kan het ook thuis onderzocht worden. Maar aangezien ik 10 oktober weer aan de beurt ben bij professor Hovius, die mijn laatste vingers los van elkaar zal maken, kan dat misschien gecombineerd worden. Dat zou fijn zijn.

 

Nu moet mijn moeder eerst 's nachts wat meer observeren: woel ik veel, snurk ik veel, stop ik met ademhalen etc.

 

Verder heb ik woensdag mijn eerste ergotherapie gehad. Dat was leuk! Ik heb lekker ziten spelen met lego. Maar de therapie gaat natuurlijk pas volgende week echt van start. Mijn fijne motoriek mag verbeterd worden; lepel en vork vasthouden, fietsen, beter vallen, en dat soort zaken.

 

 

 


Posted: 14:10, 26/8/2005
Comments (0) | Add Comment | Link

Uiten

Ik heb een probleem, ik kan mezelf niet uiten. Als ik pijn heb, of als ik me ziek voel, dan kan ik dat niet duidelijk maken aan mijn vader of moeder. Ik kan alleen maar huilen.

Als ik specifiek wil, bijvoorbeeld een koekje, of naar de speeltuin, dan kan ik het wel.

Gisteren voelde ik me niet lekker, maar dat zeg ik dan niet. Ik ging met mijn broertje en mama naar het strand en normaal vind ik dat erg leuk, maar gisteren niet. Op het strand durfde ik niet de zee in en ik moest telkens huilen. mama begreep er niks van en dus zijn we uiteindelijk na een uurtje weer naar huis gegaan.

 

En 's nachts wordt ik wel eens wakker om iets, maar ik kan het dan niet vertellen wat er dan is. Ik kan niet zeggen dat ik pijn in mijn buik heb of dat ik moet overgeven.

 

Weet je trouwens wat ik heel erg vind? Poepen. Dat is zo vreselijk! Dat doe ik liever in een luier. Plassen doe ik netjes op de wc of op het potje, maar poepen is zo vreselijk! Dan ga ik heel hard gillen, echt heel hard! Stom hè.

 

Tot volgende week!

 

 

 


Posted: 13:36, 19/8/2005
Comments (0) | Add Comment | Link

Gehoortest

Vandaag had ik een gehoortest. Bij eerdere controles aan de KNO-arts zijn de gehoortesten mislukt. Dat kwam niet door mij, maar door die rare oordopjes die niet blijven zitten, haha.

Toen ik nog kleiner was, moest ik altijd erg hard huilen, terwijl als je wilt dat de test lukt, je heel stil moet zitten.

Toen ik eindelijk wel stil kon zitten, werkte of het apparaat niet, of ik had te veel oorsmeer.

Mijn arts heeft bij de laatste controle mij doorverwezen naar het audiocentrum hier in Den Haag. De test zou een uur duren. Met intake-gesprek. Nou het gesprek duurde lang! Ze moesten weten bij welke arts(en) ik onder behandeling sta, tja, dat is nogal een rijtje!

 

De test was als volgt: als ik een piepje hoorde, mocht ik het blokje dat zij voor mij hielden oppakken. Maar ik vond het blokje zo leuk, dat ik deze telkens in mijn hand wilde hebben om ermee te spelen!

Bovendien vond ik het maar raar allemaal en omdat ik me soms niet goed kan concentreren, ga ik dromen.

 

Kortom, test mislukt.

 

Alhoewel, ze zeiden wel dat het er goed uit zag. En omdat ik moeilijke woorden als speeltuin en lieveheersbeestje kan zeggen en alle kleuren (ook paars en bruin) kan noemen, denken ze dat het met het gehoor wel goed zit. Maar om alles uit te sluiten en omdat mijn logopedie binnenkort begint, moet je toch weten of ik 100% goed kan horen. Als ik maar voor 70% kan horen, moet je dat toch weten!

 

Overigens zegt mijn papa die erbij was dat hij niet doof is, zoals mijn mama wel eens denkt, want hij heeft alle piepjes gehoord!

 

Volgende week begint mijn ergotherapie, dus daar heb ik dan weer wat over te schrijven!

  


Posted: 14:24, 16/8/2005
Comments (2) | Add Comment | Link

Bezoek

Gisteren kreeg ik bezoek. Marloes kwam langs. En dat vond ik zo gek!

 

Marloes werkte bij Kiddion, het medisch kinderdagverblijf waar ik 2 dagen per week kom. Ik ben er vanaf mijn vierde maand al. Marloes was mijn " vaste"  verzorgster. Ik vind Marloes erg aardig. Ze heeft mij veel dingetjes geleerd zoals kleuren en kleien, op potje zitten, zelluf eten en zo.

 

Marloes werkt nu ergens anders en ze kwam gisteren dus op visite. Nou dat vind ik maar raar! Ik heb alleen maar naar haar gekeken en gelachen, maar verder heb ik niks gezegd. Tot ze weg ging. Toen heb ik haar uitgezwaaid en ben ik nog achter haar aan gelopen toen ze op de tram stapte. Nu teken ik haar graag na.

 

Maar andere kindjes hebben ook zo gereageerd, dus ben ik eigenlijk best normaal haha. Ook heb ik weer gezwommen en ik durf nu van de hoge enge tunnel glijbaan in het donker af! Wel met papa of mama hoor! Maar de douche blijf ik maar eng vinden. Tot mensne roepen dat ik het zelluf moet doen en naar mij kijken en mij aanmoedigen. Dan durf ik wel.

 


Posted: 14:44, 9/8/2005
Comments (0) | Add Comment | Link

Vriendjes en vriendinnetjes

Gisteren kwam Oom Diederik spontaan op bezoek. Erg leuk! Hij heeft mij in bad gedaan en voorgelezen! En eergisteren kwamen Tinker en Kik langs. We hebben heel leuk in de zandbak gespeeld en met stoepkrijt getekend. Toen iedereen weg was lag er meer zand op het terras en binnen dan er in de zandbak zat!

 

Ik speel graag met Sebastiaan, Isabel, Megan en Thijn. Eigenlijk speel ik niet met ze, maar naast ze. Dat doen kinderen op mijn leeftijd. Als er kindjes komen spelen dan blijf ik gewoon mijn ding doen. Het gaat dan een beetje langs mij heen. Maar ik vind het wel heel leuk als er visite komt!

 

Vandaag ga ik weer naar de crèche en daar heb ik het ook prma naar mijn zin. Buiten de vakanties om ga ik ook een ochtend naar een peuterspeelzaal. Ik noem dat het schooltje. En daar vind ik het ook wel leuk. Als ik straks in december 4 jaar wordt, dan ga ik waarschijnlijk daar ook naar de kleuterklas, groep 1 is dat, geloof ik. En dan kijken we het aan hoe het met mijn ontwikkeling gaat.

 

 


Posted: 08:58, 5/8/2005
Comments (0) | Add Comment | Link

Zwemmen

Gisteren ben ik weer wezen zwemmen in het overdekte bad. Het regende en dus gingen we daarheen. Ik vind zwemmen erg leuk! Ik ben dol op water, maar ik durf eigenlijk nog niet zo goed.

 

Graag zwem ik op de rug van papa of mama mee. Ik heb zwembandjes om mijn armen. Los vind ik een beetje eng en liever heb ik dat ze mij vasthouden. In het zwembad waar wij altijd naartoe gaan, is een stroming. Dat is erg leuk, want zo ga je vanzelf vooruit! Dat durf ik wel los! Stoer hè. En verder ben ik van de rand af gesprongen, maar mama moest mij wel vasthouden. Zij stond in het water en hield mijn handen vast. Zij zorgde er ook voor dat ik niet met mijn hoofd onder water ging, anders lopen mijn oren weer vol water. Misschien krijg ik dan weer ontstoken oren, dus dan maar het zekere voor het onzekere. Ik ben veel verkouden, weet je en nu ook weer, dus ben ik extra vatbaar voor oorontsteking.

 

Maar het leukste vind ik toch het pierebadje. Dat is maar 15 cm diep en kan ik lekker in gaan liggen. Ook is daar een klein glijbaantje waar ik vanaf glij zo het water in! Ik had een theepotje en twee kopjes meegenomen. Dan kan ik erg leuk spelen, dan ga ik koffie drinken met mijn moeder. Alleen werd het op een gegeven moment erg druk in het zwembad en gingen andere kinderen met mijn speelgoed spelen. Daar moest ik erg om huilen!

 

Binck, mijn broertje, vindt het ook erg leuk in het zwembad. We hebben lekker gespetterd samen! Ik hoop dat we snel weergaan.

 

Vrijdag is mijn Naamdag!!!!!!!!!!

Kadooooooos!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

 

 


Posted: 12:08, 26/7/2005
Comments (0) | Add Comment | Link

Nieuwe schoenen en Viering Naamdag

Ik heb nieuwe schoenen. Het lijken wel skischoenen! Het zijn op maat gemaakte othopedische schoenen. Mam heeft de kleuren uitgezocht;; paars/roze met oranje. Pap vindt het (nog) niet leuk. Maar het zijn enorme bergschoenen en ik ga ervan op mijn tenen lopen, want ik word nu geforceerd om met de enkels recht te lopen. Normaal zak ik erdoorheen.

Enfin, ik heb ze liever niet aan, maar het is wel beter voor me.

 

29 juli vier ik mijn naamdag! Voor iedereen die het wil weten of mij een kado wil geven, haha. Ik ben jarig op 5 december, samen met Sinterklaas, maar dan vieren we dus zijn verjaardag. En dus vier ik mijn naamdag: 29 juli. Zaterdag ben ik bij Opa en Oma in Rosmalen, maar zondag ben ik thuis, haha.

 

 

 

 

 


Posted: 09:40, 14/7/2005
Comments (2) | Add Comment | Link

Week 28, juli 2005

Hallo allemaal, daar ben ik weer.

 

Gisteren ben ik naar Blijdorp geweest. Was erg leuk. Ik heb olifanten en tijgers gezien. Veel giraffen, uilenzebra's een neuwhoorn. Maar de speeltuin vond ik het leukste!

 

Ik kan nu bijna fietsen op de driewieler. Ik weet niet goed hoe ik moet trappen, maar als mijn broertje Binck mij duwt, gaat het heel goed!

 

Morgen krijg ik eindelijk mijn nieuwe shoenen! Ze zijn op maat gemaakt, echte orthopedische schoenen, model bergschoen. Maar het moeten wel leuke kleurtjes zijn: roze en oranje. Ik ben benieuwd wat mijn moeder heeft uitgekozen.

 

Morgen ga ik ook een dagje bij mijn vriendin Isabel spelen want mama gaat met Opa vliegen! Binck mag met mij mee.

 

Tot de volgende week!

 


Posted: 10:20, 12/7/2005
Comments (1) | Add Comment | Link

Veel ziekenhuis bezoeken

Hallo, hier ben ik dan voor het eerst. Ik heb afgelopen 2 weken weer veel bezoekjes aan het ziekenhuis gehad.

 

Oogarts: deze wist me te vertellen dat ik nog niet geopereerd hoef te worden. Wel voor mijn 8e jaar, maar het heeft nu nog geen haast.

 

Plastische chirurg: deze was ziek, dus het bezoek was een beetje voor niets. Maar wel rontgenfoto's gemaakt en een nieuwe afspraak voor augustus met het cranioteam.

 

KNO-arts: de buisjes in mijn oren zitten goed. De gehoortest mislukte weer! Dus nu krijg ik een oproep voor het audiologische centrum.

 

Schoenen: deze zijn nog steeds niet klaar! Mijn moeder belt bijna elke dag, want het duurt wel erg lang. Mijn huidige schoenen zijn te klein, de speciale zolen zijn eruit gehaald, dus het gaat wel.

 

Dat was het weer. Verder gaat het erg goed hoor. Ik heb vakantie, dus geen peuterspeelzaal. Na de vakantie heeft mama weer een afspraak met school over hoe we verder gaan. Want als de vakantie voorbij is, duurt het niet lang meer voordat ik 4 jaar ben en dus leerplichtig.

 

Wordt vervolgd.

 

 


Posted: 10:42, 8/7/2005
Comments (10) | Add Comment | Link

<- Last Page | Next Page ->