Blog2Blog Maak je eigen Blog2Blog | Gratis je eigen blog c.q weblog op internet
Annabel, meisje met syndroom van Apert
Annabel, meisje met syndroom van Apert

Description

Ik ben Annabel en geboren op 5 december 2001 met het syndroom van Apert. Hier vertel ik mijn belevenissen.


My Links

* Home
* My Profile
* Weblog Archives
* Friends
* mijn eigen website

PGB, deel 2

Eerder schreef ik al dat ik weer een nieuwe PGB heb aangevraagd, speciaal voor Tijdelijk Verblijf. Dit op advies van MEE, die je helpt in de wirwar van regels. Dit PGB voor Tijdeljk Verblijf kunnen we dan besteden aan opvang tijdens schoolvakanties.

 

Nou MEE, jullie zaten fout. Tijdelijk Verblijf is wel degelijk Tijdelijk Verblijf; logeren dus. Niet een activiteitencentrum waarje een paar uur iets leuks gaat doen.

 

We hebben het PGB dus niet gekregen, en terecht. Het eerdere PGB dat we toegekend hebebn gekregen, moet dus aan die opvang besteed worden.

 

Van meerdere mensen hebben we inmiddels vernomen dat er eigenlijk maar 1 oplossing is; een oppas die betaald wil worden met PGB. Dus die gaan we dan maar zoeken.


Posted: 10:44, 23/3/2007
Comments (0) | Add Comment | Link

Groter Groeien

Groter Groeien
Het magazine Groter Groeien heeft in mei een bijzonder themanummer over kinderen met een beperking. NSGK-ambassadeur Annemarie Postma is gast-hoofdredacteur van deze editie. Via de NSGK-website kunt u het nummer alvast met korting bestellen. Lees verder

 

Ik sta er ook in, dus kopen!


Posted: 10:42, 23/3/2007
Comments (2) | Add Comment | Link

Oogoperatie

Werden we gisteren gebeld over de oogoperatie: 6 april! Nou moe! We hadden juist doorgegeven dat we niet op Goede Vrijdag wilden ivm vakantie en Paasdagen die voor de boeg liggen.

Toen kon het pas ergens in mei, maar dan zit papa in het buitenland en nu is het dus 8 juni geworden. Kennelijk opereren ze maar eens in de maand. Dus: een dag voor Vlaggetjesdag ben ik weer aan de beurt.


Posted: 09:48, 23/3/2007
Comments (0) | Add Comment | Link

gehoortest: 26 maart

Ik heb een oproep gekregen voor het gehooronderzoek. Op maandag 26 maart op 14.30 uur melden. Het is een heel uitgebreid onderzoek en wordt uitgevoerd door het Klinische Neurofysiologie van het Erasmus MC.

 

Het eerste onderzoek heet BERA en dat staat voor Brainstem Electric Response Audiometry. Dit is een hersenstamaudiometrie. Hierbij wordt de reactie op geluid van een deel van de hersenen gemeten. Dat duurt een uur. Ik krijg een koptelefoon met geluid te horen. De reactie van de gehoorzenuw op deze geluiden wordt dan dus gemeten.

 

Daarnaast doen ze een tympanogram, daar kijken ze naar de beweeglijkheid van het trommelvlies. Ik krijg dopjes in mijn oren die een lichte drukverandering in mijn oor teweeg brengt en er is een toon te horen. Hierop hoef ik niet te reageren. Dat duurt enkele minuten.

 

En dan nog een meting naar OAE (oto-Acoustische-Emissies), een onderzoek naar het functioneren van het slakkenhuis. Ook hier krijg ik dopjes in de oren die zachte geluiden laat horen. Ook maar enkele minuten.

 

Best spannend allemaal, maar het doet geen pijn. Ondertussen kan ik TV kijken.

 

Op 6 april wilden ze eerst ook mijn oogoperatie plannen, maar dan is het Goede Vrijdag. Mama had gevraagd of ze beide afspraken niet konden combineren, maar dat lukt niet. Bij de oogoperatie zijn er meerdere kindjes die geholpen moeten worden en als het gehooronderzoek op de operatiekamer plaats vindt, dan kan dat niet.

Toen heeft mama wel gevraagd de oogoperatie te verzetten. Want stel dat de genezing niet goed gaat, dan zitten we met de Paasdagen in het ziekenhuis in plaats van in de tuin van opa op zoek naar paaseitjes!

 


Posted: 10:14, 16/3/2007
Comments (0) | Add Comment | Link

Life & Cooking

Was ik toch op TV zeg! En het schijnt dat Life & Cooking 1 miljoen kijkers heeft! Ha, 1 miljoen kijkers hebben mijn mooie koppie gezien.

 

Het was een lange dag daar in Hilversum. We moesten er al om 13.15 uur zijn. Eerst kennis gemaakt met de andere gasten (Patty en Diana) en toen even vluchtig Irene een handje gegeven. De studio gezien en toen wachten. Om een uur of half 3 was de repetitie. Dat was heel kort, even snel op de bank, even snel wat vragen, niet teveel want het moet toch spontaan blijven. Ik zag mezelf toen al op TV en dat was erg leuk.

Daarna kregen we wat broodjes en was het weer wachten. We zijn toen even naar buiten gegaan. Net daarvoor kwam Carlo even in de Green Room nog wat vragen stellen.

 

Buiten ging ik heuveltje opklimmen, mama achter mij aan en wat gebeurde er? Ze gleed uit en haar broek zat helemaal onder de modder! Ze schrok, want zo kon ze natuurlijk niet op TV! En even later was mijn mayo onder de modder. Dus wij naar binnen en in de keuken de broek en mayo gewassen. Gelukkig was er tijd genoeg om het te laten drogen.

 

Er was een lange gang waar we toen lekker gerend hebben.

Om 5 uur ging mama in de make up en toen kwam papa ook in de studio. Dat was leuk.

 

En toen moesten we op. Dat was gek, want nu waren er ineens heel veel mensen; 100 man publiek; kabelsjouwers, allemaal mensen rondom de vloer, en ik zag mezelf weer op tv. Erg leuk! Ook Binck stond op de foto's.

 

Mama vond het jammer dat het toch maar heel kort was, maar gelukkig heeft ze wel kunnen zeggen wat ze wilde zeggen en Diana en Patty ook, en daar ging het om.

 

Zo, en nu de TV Show ;)

 

 


Posted: 09:54, 5/3/2007
Comments (1) | Add Comment | Link

Operatie

Dinsdag ben ik dus op controle geweest bij de oogarts.

De stand van mijn ogen is wel enigszins verbeterd sinds ik een bril draag (november 2006). Maar niet genoeg, dus zullen ze mijn scheelkijken opereren.

Eind maart begin april zal dat gebeuren, ik krijg een oproep.

 

Het is een dagopname, dus als alles goed gaat, mag ik dan aan het eind van de dag naar huis.

 

Niet leuk, maar altijd nog beter dan mijn e-mailvriendinnetje Britt, die nu in het Sophia ligt na een tweede schedeloperatie. Sterke Britt en ik hoop dat je snel naar huis mag!


Posted: 14:49, 1/3/2007
Comments (1) | Add Comment | Link

PGB

We hebben bericht van het CIZ gekregen. Het Persoongebonden Budget voor 2007 is weer toegekend. Ik krijg een vergoeding op basis van persoonlijke verzorging en ondersteunende begeleiding.

 

Nu ik op school zit hebben we een probleem; ik heb meer vakantiedagen dan mijn moeder. Dus is mijn moeder op zoek gegaan naar kinderopvang voor kinderen van speciaal onderwijs. Ze heeft daarvoor MEE benaderd. MEE is er voor verstandelijk en lichamelijk gehandicapten en helpt de mensen hun weg te vinden in de wirwar van regels en mogelijkheden.

In eerste instantie wist MEE niet wat te doen met die vraag. Net als de mevrouw van het CIZ werd mama met een scheef hoofd aangekeken; U werkt mevrouw? Alsof je met een ander kind niet mag werken.

 

Uiteindelijk zijn we op weg geholpen. Er is een activiteitencentrum in Den Haag die voor sepciale kinderen creatieve middagen en zo organiseert. Het is geen kinderopvang, maar we gaan een afspraak maken. Nadeel is dat zij alleen met een PGB betaald worden. Dus ook weer een Persoonsgebonden budget voor Tijdelijk Verblijf aangevraagd. Het is wel geen tijdelijk verblijf, maar onder die noemer moet je het wel aanvragen.

 

Zucht, het is toch wel lastig. Als iemand verder nog idee├źn heeft? Want voor alle vakantiedagen die ik heb is het moeilijk een oppas vinden en de opa's en oma's kunenn ook niet alle dagen komen.

 


Posted: 13:59, 20/2/2007
Comments (1) | Add Comment | Link

Uitslag gehoortest

Ik had op 5 februari een gehoortest, maar ook deze is niet echt gelukt. Ik vind het namelijk niet leuk om te moeten reageren als ik een piepje hoor. Ik snap het ook niet helemaal, dus doe ik niks. En de, noem het maar baby-gehoortest, is niet helemaal betrouwbaar. Maar goed, er zat wel wat, maar dat kan ook vocht zijn.

De dokter heeft nu besloten dat we een "brera" onderzoek doen. Ik ga dan een filmpje kijken en ondertussen doen ze allerlei electronische metingen. Dan hebben we eindelijk eens uitsluitsel of ik echt minder hoor of dat ik Oost-Indisch doof ben.

Dit onderzoek is 26 maart. 


Posted: 13:58, 15/2/2007
Comments (0) | Add Comment | Link

Die ziekenhuizen toch!

Werd papa vanmorgen gebeld door het Sophia Kinder Ziekenhuis met de mededeling dat ik volgende week vrijdag geopereerd ga worden aan mijn ogen en dat maandag de vooropname is. ..................

 

Dat is nou gek, zei papa. Want we hebben 27 februari een afspraak bij de oogarts. Hij zal dan de stand van mijn ogen bekijken omdat ik dan 2 maanden mijn bril draag. Want door het dragen van mijn bril kan het scheelkijken aanzienlijk verbeteren en is misschien een operatie niet nodig, werd toen gezegd.

En nu bellen ze dat ze de operatie gepland staat en definitief is! Het is toch een vak apart, communicatie.

 

Operatie gecanceld dus, dat begrijp je wel.

 

 


Posted: 10:40, 29/1/2007
Comments (0) | Add Comment | Link

Live & Cooking

We zijn uitgenodigd aan tafel bij Carlo en Irene om samen met anderen van Stichting Eigen Gezicht te komen vertellen over ons leven en onze ervaringen. De uitzending is zondag 4 maart! Spannend! 

Posted: 11:28, 26/1/2007
Comments (0) | Add Comment | Link

Ben ik weer

Het is even geleden, maar daar ben ik weer. Heerlijke kerstvakantie gehad, veel niets gedaan, tv gekeken en leuk met de opa's en oma's gespeeld. Deze week weer begonnen met school en dat valt niet mee. Maar gelukkig als we thuis zijn, kan ik lekker achter de computer spelen met mijn Dora - spelletje.

Of ik ga met Binck lekker ravotten in onze bedjes. We hebben namelijk 3 bedjes staan. Sinds Sinterklaas wilde Binck niet meer in zijn ledikantje slapen omdat er een clown in zit die zijn voet wilt pakken, hihi. Hij is bang voor clowns, dus nu slaapt ie in zijn campingbedje. En dat bedje staat bijna tegen mijn hoogslaper aan en nu kunnen we leuk keten. We klimmen in mijn bed en springen dan in het campingbedje, gaaf joh! Of we slepen alle kussens die we kunnen vinden naar dat bedje en springen er dan op. Of ik stop Binck onder alle dekens totdat ie huilt en dan komt mama of papa weer even kjken wat we uitspoken.

Kortom, we amuseren ons goed!

 

Medisch gezien gaat het ook prima. Binnenkort staan er wel weer afspraken bij de KNO, plastische chirurg voor de hand en een gehoortest in de agenda. En Binck moet ook naar het consultatiebureau.

Verder heeft mama gehoord dat het steeds vaker voorkomt dat Apertkindjes 2x aan hun schedel geopereerd moeten worden om de hersenen voldoende ruimte te geven. Onze laatste afspraak ging voornamelijk over de kaak en de plastische chirurg hebben we eigenlijk niet gesproken, dus mama heeft wel een beetje zorgen, misschien dat ze toch een tweede afspraak maakt, anders moeten we een jaar wachten tot we die arts weer zien.

Ook moeten we naar de oogarts. Ik heb nu al een tijdje mijn bril, dus nu moet de arts kijken of we mijn scheelkijken gaan opereren, maar zoals je wel begrijpt, we hebben geen haast.


Posted: 20:58, 11/1/2007
Comments (0) | Add Comment | Link

Kerst

We doen heel veel aan kerstmis op school. Zo hebben we 22 december een kerstspel en ik ben SCHAAP.

Uit mijn klas zijn maar 2 kindjes die meedoen, en ik ben er dus een van!

meeeeh!


Posted: 14:38, 14/12/2006
Comments (1) | Add Comment | Link

Vandaag ben ik 5 jaar!


Posted: 10:37, 5/12/2006
Comments (0) | Add Comment | Link

Oor, schoenen, TV

Was ik toch ook te zien op Hart van Nederland! Ik heb het zelf niet gezien, want op RTL4 ging het ook over Eigen Gezicht. Tsss.

 

Mijn schoenen zijn te klein. Ik heb ze in mei gekregen, in september waren ze te klein en toen hebben we nieuwe besteld. Inmiddels zijn ze nog niet klaar. Ik kan ze volgende week woensdag passen. Tssss.

 

Ik heb bovendien een oorontsteking. Vanmorgen maakte mama mijn oor schoen en toen kwam het buisje er ook uit! Ook pas in mei geplaatst en nu er alweer uit! Tsssss.

 


Posted: 13:47, 23/11/2006
Comments (0) | Add Comment | Link

AD

Ik sta er toch maar mooi op in de krant, al zeg ik het zelf.

En ik vond alle verhalen erg goed en ik hoop dat er nu meer begrip komt. Maar dat zal wel ijdele hoop zijn, ik werd er gisteren en vandaag weer mee geconfronteerd; lachende jongetjes en een starende vader in de supermarkt. Maar goed, we zijn nog maar net begonnen.

Mijn moeder was overigens niet helemaal blij met de quote omdat deze op 2 manieren kan worden opgevat. Ze bedoelt natuurlijk dat ze mensen ziet die liever een blokje omlopen dat een gesprekje beginnen.

 


Posted: 16:56, 20/11/2006
Comments (1) | Add Comment | Link

We komen in het AD!

In navolging op het artikel in Top Sante van oktober, komen we nu ook in het Algemeen Dagblad van a.s maandag. In de bijlage Diagnose komt een uitgebreid artikel over de net nieuwe stichting Eigen Gezicht (www.eigengezicht.nl Moet je zeker even naartoe surfen!) 

Negen mensen die er anders uitzien zijn gefotografeerd en wordt kort iets over hen en hun ervaringen verteld. Van twee mensen komt een uitgebreid verhaal. Niet van mij, maar mama heeft wel een leuk gesprek met de journaliste gehad. Ze heeft voornamelijk gezegd dat ze hoopt dat mensen leren omgaan met mensen die er anders uit zien. En dat kinderen leren omgaan met kinderen die anders zijn. Want zoals nu, zitten kinderen die anders zijn, ondanks de projecten Samen weer naar School en Rugzak, toch op speciaal onderwijs en komen zo niet of weinig in aanraking met gewone kinderen. En die gewone kinderen leren daar dus niet mee omgaan. Dus gaan die kinderen staren en rare dingen zeggen en hun ouders leggen hun dan het zwijgen op, terwijl het helemaal niet erg is om te vragen wat ik heb. Ik leg het liever uit dan dat kinderen gekke dingen over me zeggen. Of dat ze door hun ouders weggetrokken worden. Nou daarover gaat het zo'n beetje a.s. maandag n de krant, dus kopen! 


Posted: 21:35, 15/11/2006
Comments (0) | Add Comment | Link

Bel met brilletje

Hoi! Sinds ruim een week heb ik een brilletje. Het ging heel snel. Op maandag was ik bij de oogarts, op woensdag bij de opticien en zaterdags had ik mijn bril!

Ik heb +2,5 aan beide ogen. De oogarts wil in januari/februari 2007 mijn opgen opereren om het scheelkijken terug te voeren. Maar dan met ik eerst deze bril omdat mijn ogen daardoor wel eerst iets rechter komen te staan.

Ik heb geen problemen met de bril. Ik houd hem driekwart van de dag toch wel op. Soms kijk ik er wel overheen of onderdoor, maar verder gaat het goed. Maar ik weet nu eigenlijk niet of ik nou beter zie.......

 


Posted: 21:32, 15/11/2006
Comments (0) | Add Comment | Link

Aapjes kijken


Posted: 10:39, 30/10/2006
Comments (0) | Add Comment | Link

Herfstvakantie

Ik heb een weekje herfstvakantie gehad en dat was wennen! Heel raar dat je ineens niet naar school hoeft. Maar ook wel lekker want dan kan ik de hele ochtend in pyjama rondlopen haha! Van mam heb ik de dvd van Lollofant en Winnie de Pooh gekregen. Dus die heb ik bijna elke dag gezien!

ook ben ik bij Opa en Oma geweest en heb er 2 nachtjes mogen logeren. En zaterdag zijn we met z'n allen naar de Apenheul geweest! Ik vond de aapjes erg leuk, ze kwamen soms heel dichtbij en dan kon ik ze bijna aaien. Maar de speeltuin en de carrousel vond ik het leukst! Ik was toen zo blij!

 


Posted: 10:36, 30/10/2006
Comments (0) | Add Comment | Link

Prinsjesdag

Alle scholen in Den Haag hebben vrij met prinsjesdag, dus ik ook. Samen met mama ben ik de stad in gegaan om de Koningin te zien en de prinses. Maar het was zo druk, dat we helemaal achteraan stonden en eigenlijk alleen de top van de koets konden zien. Mama heeft toen boven haar hoofd op goed geluk foto's gemaakt en kijk: zo zien we het veel beter! Volgend jaar maar op de tribune plaatsnemen!


Posted: 09:45, 21/9/2006
Comments (2) | Add Comment | Link

<- Last Page | Next Page ->