Blog2Blog Maak je eigen Blog2Blog | Gratis je eigen blog c.q weblog op internet
Annabel, meisje met syndroom van Apert
Annabel, meisje met syndroom van Apert

Description

Ik ben Annabel en geboren op 5 december 2001 met het syndroom van Apert. Hier vertel ik mijn belevenissen.


My Links

* Home
* My Profile
* Weblog Archives
* Friends
* mijn eigen website

Vakantie in Egypte

Op 1 januari zijn we voor een weekje vertrokken naar Sharm el Sheikh in Egypte. De reis verliep goed, al was het wel wat lang. We vertrokken om half twaalf vanuit huis en waren om 2100 uur op de bestemming. Terug was nog veel erger! We vertokken pas om 1900 uur vanuit het hotel en kwamen om 2 uur 's nachts aan op Schiphol (3 uur Egyptische tijd!).

 

Zon zee en strand, want het zwembad was veel te koud! Helaas verwarmen ze die niet. Was heel erg jammer, want ze hadden 2 kinderbaden, een pueterbad, ondiepe gedeeltes in een groot bad en hele gave glijbanen!

Verder waren er ook teveel onbeschofte Russen. Ze zijn niet erg toegankelijk, spreken geen woord Engels, hamsteren al het eten, zijn ors en drinken de hele dag sterke drank.

 

Verder hebben we het prima gehad! Fotootjes te zien op Facebook.

http://www.facebook.com/album.php?aid=12728&id=530801091&ref=share

 

lukt het niet om de link te openen dan kan je mijn moeder altijd vragen om "friend" te worden.

dan kan je altijd de nieuwste foto's zien. Is een beetje omslachtig, maar als ik hier de inlognaam en wachtwoord intik, dan kunnen vreemden altijd misbruik maken van mijn foto's.

 


Posted: 20:38, 11/1/2008
Comments (0) | Add Comment | Link

Operatie?

Vrijdag had ik een afspraak in het Sophia Ziekenhuis bij het cranioteam waar ik jaarlijks kom. Twee weken geleden had ik al ontelbare foto's gemaakt van kaak, gebit, schedel enzevoort. Vrijdag kwam daar toch nog een rontgenfoto van de schedel bij en een echo van de ogen en oogzenuw.

 

Ik kreeg bovendien uitslag van het laatste slaaponderzoek. Die was positief. Ongeveer 2x per uur stokt mijn ademhaling. Ik vergeet dan gewoon even adem te happen. Dat zit in mijn hersens en groei ik wel overheen, het is dus geen blokkering.

 

Nou toen kregen we een gesprek over de GROTE operatie. Wij waren altijd in de veronderstelling dat die operatie noodzakelijk was om de kaak goed te maken (deze is onderontwikkeld en te klein). Maar dat is dus niet waar. De operatie houdt in dat ze de schedel weer open maken, de oogkassen, neus en kaak losmaken en deze verbinden met een externe stellage. Na een week intensive care en 3 weken met dat ding rondgelopen te hebben, mag het ding eraf en zijn die elementen mooier geworden. Kortom, het is geen noodzakelijke operatie, maar een cosmetische (hij wordt wel vergoed). Mijn aangezicht wordt dan wel mooier en normaler.

 

De operatie is zeer risicovol. Ze komen bij de ogen en als er complicaties optreden, dan kan ik blind worden. Ook komen ze bij belangrijke slagaders en ook die kunnen bij complicaties levensbedreigende stuaties vormen. Het zweet brak ons uit, dat begrip je wel.

 

De operatie doen ze voor de pubertijd, tussen de 8 en 12 jaar, of na de pubertijd, rond de 18 jaar. De beslissing is aan ons.

 

Daar het dus geen functionele operatie voor de kaak is, zoals we altijd gedacht hebben, is dit even een rare situatie.

 

De kaak is veel te klein en deze gaan ze volgend jaar misschien al verbreden. Dit doen ze met een plaatje, misschien met een operatie om enkele elementen (kiezen) te verwijderen. Mijn kaak is echt heel erg klein. Het was raar op de foto te zien dat de volwassen tanden zo veel groter zijn dat het melkgebitje dat ik nu heb. De plastische chirurg begon ook weer over mijn oen verhemelte. Maar mama interrumpeerde hem direct. Ik he er naelijk geen last van: er komt geen drinken door mijn neus, ik praat niet nasaal en heb er geen last van met eten. Hoogst uitzoderlijk volgens hem en zijn handen jeuken als huij het ziet,  maar mama laat het lekker zitten, hoeft voorlopig echt niet aangepakt te worden. Misschien als ze de kaak onderhanden nemen.

 

Maar die beslissing over die GROTE operatie hoeven we voorlopig niet te nemen.

Wij vinden een dagoperatie al zo'n heftige impact hebben! Zelfs na 15 opeaties blijft het een heftige toestand die zwaar op het gezin valt. Wat dat betreft zou je meteen zeggen: geen operatie. Maar we laten het bezinken, praten er wat over met anderen en krijgen vanzelf weer een volgend gesprek met de artsen.

 

 


Posted: 21:13, 18/12/2007
Comments (0) | Add Comment | Link

School

Op school gaat het er goed. Ik leer nu lezen!

Ik kan MAAN, ROOS en VIS lezen.

Ik ga heel snel, ze hebben me ook getest. Mijn niveau is eind groep 2 reguliere basisschool! Tenminst op taalgebied dan, leuk he! Helaas heeft het leesgroepje nu een pauze ingelast vanwege de vele activiteiten voor de kerstviering. Ik had graag verder geleerd.

 

 


Posted: 21:10, 18/12/2007
Comments (0) | Add Comment | Link

fotos

http://www.facebook.com/album.php?aid=6768&id=530801091

Posted: 14:26, 7/12/2007
Comments (0) | Add Comment | Link

Nieuwe foto's

Mama heeft nieuwe foto's ge-upload:

 

http://www.facebook.com/album.php?aid=7829&id=530801091&ref=mf

 

 


Posted: 22:18, 9/11/2007
Comments (1) | Add Comment | Link

Ziekenhuis Rekening

Onlangs kreeg mama een rekening van het ziekenhuis: 3.511,51 euro. De specificatie was in het Latijn, maar het ging om de laatste operatie (scheelkijk correctie en buisjes in oren). De rekening kwam van de KNO-afdeling.

Maar omdat er door de arts geen machtiging was afgegeven, werd de rekening door het Zilveren Kruis niet vergoed.

Dat wist de financiƫle afdeling van het ziekenhuis wel, maar ze sturen toch die rekening. Dus mama terug naar de afdeling KNO om het probleem voor te leggen. Na 2x gebeld te hebben, en ondertussen stromen de aanmaningen ook binnen, zijn er 2 brieven naar het Zilveren Kruis gestuurd.

Nu komt het gekke; in de correspondentie hebben ze het over adenotonsillectomie en dat het bij Annabel om ernstige luchtweg obstructie gaat en otitis media met effusie. Hieruit maakt mama weer op dat het om de amandelen-operatie gaat, en die is al lang geweest en betaald!

Maar let op: nu wordt ie nog mooier. Het Zilveren Kruis beantwoord deze correspondentie als volgt:

Geachte mevrouw Tammer (ik ben 5 jaar),

Wij hebben de aanvraag van uw arts om de apneu op te heffen te vergoeden ontvangen en wij informeren u het volgende.

De arts gaf ons de informatie matig OSAS beeld bij Syndroom van Apert.

Besluit. Op basis van de ons bekende informatie nemen wij het volgende besluit: wij wijzen het verzoek tot vergoeding van het opheffen van de apneu af, op basis van de geldende regelgeving volgens de basisverzekeringswet, de aanvraag voldoet niet aan de criteria.

Tot slot nog dit: de criteria van de wet zijn anders dan die van uw behandelend arts. Een ingreep kan zeer gewenst zijn, medisch zinvol zijn of door uw arts medisch noodzakelijk worden genoemd. Toch is het niet altijd een reden voor vergoeding. Uw huisarts en de specialist zullen soms een ingreep noodzakelijk vinden voor uw welzijn, terwijl de wetgever diezelfde ingreep toch niet wil vergoeden.

 

Snappen jullie het nog? Ik kan dus stikken en enorm zuurstofgebrek hebben en de arts kan het noodzakelijk vinden, het Zilveren Kruis zegt nee tegen zo'n operatie.

Maar deze operatie heb ik al gehad en is vergoed!

 

Het Zilveren Kruis weet dus ook niet meer waar ze het over hebben!

In eerste instantie keuren ze die scheelkijk-operatie af, maar schakelen heel snel over om een andere operatie ook af te keuren. Terwijl ik moet zeggen, dat is niet niks, een kind met ademhalingsproblemen niet helpen....

 

Anyway, gelukkig werkt er in het ziekenhuis een hele lieve mevrouw, de nurse practitioner Hansje Brederoo en zij gaat het voor ons opnemen en contact leggen met het Zilveren Kruis. Want mama voorziet in de toekomst meer problemen. Alvast bedankt Hansje!

 

Als iemand wilt reageren, graag! Kan direct naar az@omniversum.nl

 

 


Posted: 13:20, 9/11/2007
Comments (0) | Add Comment | Link

fotoboek

Mama heeft een fotoboek gemaakt van ons bezoekje aan Madurodam: 

 

 http://www.facebook.com/album.php?aid=6768&l=c1b5f&id=530801091

 

klik op de link hierboven, of kopieer de link in het adreskader van het internet en je ziet allemaal leuke kiekjes!

 

 

 

 

 


Posted: 21:46, 27/10/2007
Comments (0) | Add Comment | Link

Gehoorapparaatje en school

Het is al weer erg lang geleden dat ik heb geschreven. Ik ben inmiddels al lang weer op school begonnen. Er zijn 9 nieuwe kindjes in mijn klas gekomen. Ik moet daar maar erg aan wennen. Mijn oude vriendjes en vriendinnetjes zitten nu in groep rood, ik nog in groep oranje. Gelukkig zit Thymo nog bij me in de klas, hij is mijn vriend. Wel heb ik er een nieuw vriendje bij gekregen: Noah. Hij woont op Scheveningen, vlakbij waar ik gewoond heb! Hij vroeg laatst of ik bij hem wilde spelen en dat was heel leuk!

 

Nu heb ik herfstvakantie en ben gezellig thuis. Ook heb ik bij Opa en Oma gelogeerd en zin we naar Madurodam geweest.

 

Verder nieuws op medisch gebied: de audioloog heeft mijn dossier gezien en weet eigenlijk niet precies de oorzaak van mijn slechte horen. Het zit in elk geval niet in het slakkehuis, dus dat is goed. Maar het leek alsof het komt door vocht, terwijl er geen vocht is gemeten. In elk geval een ingewikkeld verhaal waar hij zichzelf tegen sprak. De KNO-arts was er niet bij, dus die kon hem niet aanvullen. Wel wilde deze meneer eventueel al beginnen met een test met het gehoorapparaatje. Mama vond het wel erg rigoreus om dat meteen te doen, ze vond het ook erg zielig voor mij: en bril en gehoorapparaatje.

Dus stelde ze voor een gesprek met de KNO te houden en een nieuwe test te laten doen. Het was tenslotte pas de eerste keer in 5,5 jaar dat die test lukte!

 

Op het einde van het gesprek wist de audioloog nog wel te vertellen dat de ziektekostenverzekeraar misschien niet eens het apparaatje zou vergoeden, omdat ik net boven de grens zit. Dus ik hoor niet slecht genoeg om het vergoed te krijgen. Wat een onzin toch weer he! Ik hoor slechter: diagnose is dat misschien mijn sociale en emotionele ontwikkeling daar problemen van ondervindt, ik wellicht vermoeider ben door de inspanningen om beter te horen en ik hoorzaken mis. Dan is het toch niet te geloven dat een verzekeringsmaatschappij misschien wel zegt: "mevrouw, we vergoeden dit niet." Gelukkig is het (nog) niet aan de orde en hebben we in janari opnieuw de test.

 


Posted: 21:38, 25/10/2007
Comments (0) | Add Comment | Link

Uitlachen

Het is al lang niet meer gebeurd, maar nu toch wel weer. Ik reed bij mama achter op de fiets, Binckje zat voorop. We werden door een auto ingehaald. In de auto zaten 4 opgeschoten jongeren van net 18 jaar, als ze niet jonger waren. Mama had al meteen door dat de gozer op de bijrijdersstoel gelijk reageerde toen de auto ons inhaalde.

Ze kon direct voelen en aan zijn gebaren en expressie zien, dat ie raar liep te doen over mij.

Sterker nog, de jongen liet de auto stoppen, zodat wij langszij kwamen en ze uitgebreid naar mij konden kijken.

Mama stopte ook, recht voor de auto en keek de jongen heel fel aan en vroeg hem of ie wilde herhalen wat ie zei, maar nu recht in mijn gezicht. Ze vroeg letterlijk of hij het lef had dat nog eens te zeggen.

 

De bestuurder van de auto schrok en zei tegen de jongen "zie je wel, ik zei het je toch?" Kennelijk had hij wel door dat die jongen te opzichtig was geweest. Maar aangezien de auto niet door kon rijden omdat mama deze had geblokkeerd, stonden ze met z'n allen een beetje beteuterd te kijken. En mama vroeg maar door: Zeg het dan nog eens, laffaard, of durf je nu niet meer?

 

Uiteindelijk reed de auto door, maar mama was zo boos dat ze de achtervolging inzette. Hihi, ondertussen zat ze te tieren dat het stoute jongens waren, boeven, en dat ze hen wel even de waarheid wilde zeggen. Ik geloof dat ze vol geschoten was met adrenaline, want ze ging maar door. Omdat ze wist dat ze ook wel het goede voorbeeld aan Binck moest geven, heeft ze de achtervolging gestaakt, maar niet voordat ze die jongens op de hoek van de straat nogmaals opwachtte en riep dat het lafaards waren.

 

Ik begreep er verder niet veel van, maar Binckje heeft het nog wel eens over dat de boeven bang zijn voor mama.

 

 


Posted: 14:15, 7/9/2007
Comments (0) | Add Comment | Link

Uitslag gehooronderzoek

Ik heb de uitslag van mijn gehooronderzoek.

Ik hoor 30 decibel minder.

Als je 20 decibel minder hoort, dan kan je daar gewoon mee leven.

Als je 30 decibel minder hoort, dan mis je dingen.

 

Nou wisten mijn ouders dat wel, maar ze wisten niet waardoor ik dingen af en toe niet hoorde; ik heb vaak vocht in mijn oren en oorsmeer. Nu hebben ze in ieder geval bevestiging.

 

Op 8 oktober wordt ik bij de audioloog verwacht. Het kan zijn dat mijn hoorbeentje anders is. Daar gaan ze dan naar kijken. Misschien moet ik wel een gehoorapparaatje of zo. EEEEEKKKKK!!!!!

 

 

 


Posted: 22:16, 28/8/2007
Comments (0) | Add Comment | Link

Vakantieschool

Sinds het begin van de zomervakantie ben ik bij de VTV Vakantieopvang van de Compaan. We zitten dan met een stel kinderen op een school waar verder geen leerlingen zijn, en vandaar uit doen we leuke dingen. Zo zijn we al bij Museon geweest, we zijn wezen zwemmen en morgen gaan we naar Omniversum! Ook zijn we regelmatig in de gymzaal waar alle sporttoestellen uitgestald zijn. Ik vind de trampoline heel leuk, de skippybal, de glijbaan en ik kan zelfs al aan de ringen hangen!

Ook gaan we geregeld naar de speeltuin. Sylvana uit mijn klas zit er ook en Tymo is er sinds vorige week ook bij. Ik zit er drie dagen en ik vind het best heel leuk. Mama vindt mij ineens veel ouder geworden. Ik ben actiever in het groepsverband, ik praat en speel echt met de andere kinderen, iets wat ik eerst niet zo deed.

 

Op de vrije dagen doen we thuis ook allemaal leuke dingen. Zo zijn we in de waterspeeltuin geweest, erg gaaf! Naar het strand, naar een meertje met speeltuin, de ballenbak, Oma's speeltuin en vrijdag gaan we logeren bij opa en oma.

 

Eerst de gehoortest vrijdagochtend. Mama is wel bezorgd, want ik hoor weer slechter, mijn oren zijn vies en ik ben weer om half zeven wakker, dus of de test deze keer gaat lukken????

 

 


Posted: 12:55, 13/8/2007
Comments (0) | Add Comment | Link

Bijna Vakantie

Vandaag, donderdag 19 juli, is de een-na-laatste schooldag. Ik vier vandaag op school mijn naamdag, dus ik mag tracteren en ben het feestvarken. Thuis vier ik mijn feestdag op zondag 29 juli.

 

Morgen om 13.00 uur heb ik VAKANTIE! Dan hoef ik 6 weken niet naar school. Dat is een hele lange tijd! Deze week op school doen we allemaal leuke dingen. Dinsdag hebben we bijvoorbeeld de hele dag muziek gemaakt met een mevrouw die allemaal conga's en Afrikaanse trommels had. We eindigden met alle leerlingen in de gymzaal waar we voor de ouders een concert gaven. Dat was zo gaaf! mama kreeg ook nog een trommel. Het was ontzettend leuk om te zien hoe sommige kinderen opfleurden tijdens het muziekmaken. Ik vond het ook machtig.

 

Vanaf maandag ga ik naar de Vrije Tijd Opvang. Ik ben erg benieuwd. We gaan alleen maar leuke dingen doen, zeggen ze.... We zullen zien! Wel heel erg spannend.

 


Posted: 13:53, 19/7/2007
Comments (1) | Add Comment | Link

Dolfinarium

Twee weken geleden zijn we door de Stichting van het Gehandicapte Kind uitgenodigd voor de jaarlijkse picknick. We kregen thuis al een prachtig boekje opgestuurd en een plattegrond. Ik vond die kaart erg leuk, want zo kon ik precies de weg naar de speeltuin al zoeken. Want leuk hoor, al die dieren, maar ik wilde naar de speeltuin.

We zijn heel vroeg vertrokken, want om 10 uur begon het programma al. We werden allemaal in het DolfijnDomein verwacht waar we een training meemaakte. Erg leuk. Toen konden we het park in en zagen we walrussen, dolfijnen, zeehonden, prachtig allemaal. Vooral de ruimte dat je onderwater kon kijken. Ook de stapstenen over het water, waar de krabben zitten, vond ik erg leuk.

Toen was er een picknick op het strand. Maar het waaide erg hard en mijn ogen waren nog heel gevoelig voor zand e.d., dus hebben we snel gegeten op het strand en zijn we verder gegaan. We hebben toen nog de dolfijnenshow gezien, dat vonden we wel mooi! Inmiddels was het 3 uur geworden en ik en Binck waren erg moe. Toen zijn we naar huis gegaan. We hebebn alles gezien en gedaan, dus het was mooi geweest.

Bedankt NSGK en Bedankt Patty van Stichting Eigen Gezicht!

(foto's worden later geplaatst)


Posted: 09:08, 13/7/2007
Comments (0) | Add Comment | Link

Ik ben er weer!

Sorry hoor, maar mama wilde de blog bijwerken op een andere computer en toen was ze het wachtwoord kwijt en toen kwam ze er niet meer in en nu dan eindelijk gelukt!

 

Operatie

Vrijdag 15 juni ben ik dan geopereerd. Maandags ervoor was de vooropname. Deze verliep voorspoedig en we hoefden vrijdag pas om 10 uur bij de Dagopname te zijn. Ik was derde in rij voor de operatie. Vanaf 4 uur niets meer gegeten en om 8 uur het laatste beetje appelsap. Ik wilde graag naar het ziekenhuis, want je kan er altijd zo leuk spelen. En in een bed rijden, in de lift met je bed. Ik was dus helemaal niet bang en mama ging mee.

 

Narcose

Met een infuus lukte het weer niet om mij in slaap te brengen. Er liep wel een adertje in mijn hand, maar op een of andere manier lukte het de anasthestist niet. Toen hij vroeg of hij moest stoppen zei ik ja, en toen hebben we het met het kapje geprobeerd. Ik heb niet gehuild! Mama wel.

 

Operatie

Na drie uur kwam papa mij uit de uitslaapkamer ophalen. Mijn oren hadden nieuwe buisjes gekregen. Moest ook wel want mjn trommelvliezen stonden bol van het vocht! Mama had dat wel gedacht omdat ik me een beetje raar gedroeg de laatste tijd. Ik was telkens om 6 uur wakker, hoorde heel slecht, viel heel veel en was een beetje onhandelbaar. Maar ja, ik had ook zoveel troep in mijn kop zitten!

Mijn ogen waren gecorrigeerd op het scheelkijken. Maar zoals zoveel Apertkindjes heb ik geen schuine bovenoogspieren. Ze hebben de onderspieren dus naar binnen gezet en strakker gemaakt. In mijn linkeroog hebben ze zelfs een hechting gemaakt.

 

Ik was erg overstuur want er zat een grote pleister over mijn linkeroog en zag verder niets. Mama werd erg emotioneel want ik zat onder het bloed. Mijn oren zaten onder, die pleister zat onder het bloed, ik moest heel hard huilen en schreeuwde dat die pleister eraf moest.

De andere kindjes op de zaal hadden eenvoudigere operaties gehad, amandelen eruit en zo. Die zaten lekker aan het ijs en schrokken wel van mij. Op een gegeven moment mochten zij allemaal naar huis. Ik sliep en werd af en toe huilend wakker. De anasthesist zou tussen 4 en 5 uur nog terug komen om te kijken hoe het ging, maar om 4 uur vond de verpleging dat we wel weg konden....... Mama was nog overstuur, ik was overstuur en de anasthesist was nog niet geweest. papa was Binckje ophalen en onze vriend Alex zou mama en mij ophalen. Maar die was er nog niet. Ondanks dat mama aangaf dat ze er geen vertrouwen in had, werden we buiten gezet. Daar stonden we dan, 2 huilende wezens op het parkeerdek, een rij van 20 mensen bij het parkeeraautomaat, dus mama s bij de kassa gaan afrekenen. Daar begrepen ze het niet dus riep ze.,  ik wil weg hier! Toen mochten we eruit, wat achteraf wel grappig was die situatie.

 

Herstel

De volgende ochtend, zaterdagochtend, moesten we ons om 9 uur weer in het Dijkzigt melden voor controle. )hadden we net zo goed kunnen blijven). Na even zoeken, was er een arts op een afdeling bij allemaal patienten. Ze controleerde snel of de hechting goed zat. Dat was het geval en toen mocht de pleister eraf. Ik was heel blij.

Maandags moesten we weer op contole bij de oogarts, maar ik had ondertussen wel een hinderlijk loopoor gekregen. De altijd goedlachse lieve Nicole van de poli heeft voor ons toen meteen een afspraak die ochtend bij de KNO geregeld.

 

De oogarts was lyrisch. Hij vond het bijzonder fraai, bijna geen littekens en heel mooi resultaat. De tweede oogarts was ook heel erg onder de indruk. Ze geven alle lof door aan professor.

Mijn oor was dus minder fraai met met druppels gaat het snel beter.

 

Nu

Nu gaat het erg goed. Mijn ogen zijn niet meer zo heel erg rood doorlopen, zien er mooi uit en mijn oor is ook beter. ik hoor weer, ik slaap beter en val minder.

Kortom, het was het wel waard.

 


Posted: 23:34, 28/6/2007
Comments (0) | Add Comment | Link

Ben ik eindelijk weer na verhuizing en kamp

Zo, daar ben ik weer. We zijn verhuisd! Het was een hele klus; de mannen zijn tot half tien 's avonds bezig geweest! Maar alles is over, staat in elkaar en doet 't, dus helemaal goed. Binck en ik hebben nu elk een eigen kamer; ik met margrieten en Binck met een piratenschip op de muur. We hebben nu ook een zolder en een hele grote tuin! Zoveel speelplekjes, echt leuk! Ook allemaal kindjes in de buurt; de slimme jongens, Fabio, Amber; ook erg gezellig.

 

Kamp was ook echt heel leuk! We hadden mooi weer. We waren in Wintelre op een kampeerboerderij en we sliepen bij de juf op de kamer. De vier dagen hadden piraten als thema; we hebben naar de schat gezocht en nog veel meer leuke dingen!

 

Nu is alles weer als normaal; alleen moeten we wel veel eerder het bedje uit 's ochtends omdat het langer rijden naar school is. Voor mama en Binck wel 30 minuten! Maar Binck kan naar een kinderdagverblijf in de buurt, dus dat scheelt dan wel.

 

Binnenkort weer een operatie, daarover in de volgende blog.

 


Posted: 09:48, 4/6/2007
Comments (1) | Add Comment | Link

Reacties op Groter Groeien

Lieve mensen,

bedankt voor de leuke reacties op ons interview in de Groter Groeien van deze maand (mei). Het is altijd best gek om je woorden op papier te zien, maar het is toch allemaal wel echt.

Wat ik fijn vind is als kinderen tegen hun mama's zeggen: "Zag je dat mam, wat heeft dat meisje een rare ogen", dat moeders zeggen: Ja Sientje, ik zag het. Maar dat is niet raar, dat is anders. Dat gebeurt gewoon dat mensen en kinderen er anders uitzien. Misschien is ze zo geboren of misschien is het door een ongeluk gekomen. Maar het is net een meisje als jij bent."

 


Posted: 13:49, 8/5/2007
Comments (3) | Add Comment | Link

natuurlijk akkoord op nieuwe schoenen

Van de verzekering bericht gekregen; natuurlijk krijg ik nieuwe schoenen. Toch gek dat de schoenenmaker daar zo terughoudend in is. Dus mensen: laat je niet uit het veld slaan, neem zelf het heft in handen. Blijkt wel weer.

 

 


Posted: 13:47, 8/5/2007
Comments (0) | Add Comment | Link

Schoenen

Ik had rode enkels vanwege hoge druk van mijn orthopedische schoenen. Wij naar de schoenmaker. De zool was inmiddels ook flink dunner geworden en liet los. De schoenmaker heeft de schoenen voor reparatie gehouden en ik moest op blote voeten naar huis.

Mama heeft gevraagd of zij mijn oude schoenen nog willen hergebruiken, of dat zij er een andere bestemming voor hebben. Dat is dus wel moeilijk, omdat het op maat gemaakte schoenen zijn en er dus geen kindjes op de wereld zijn met dezelfde voeten als ik. Wel enorm zonde van de schoenen dat ze die niet kunnen hergebruiken.

 

Mama vroeg ook of ze alvast met nieuwe schoenen konden beginnen. Ik groei zo hard en het duurt een heel aantal weken voordat die schoenen klaar zijn. Maar de schoenmaker wilde daar niet aan omdat volgens de verzekering er maar eens in de 9 maanden schoenen vergoed worden. En ik heb de mijne in september gekregen, dus dat is nu te vroeg. Je kent mijn mama, die gaat daar dus niet mee akkoord en belt direct met de verzekeringsmaatschappij. Daar vertelde ze dat met een blauwdruk van de schoenmaker waarop te zien is dat ik ben gegroeid, gewoon nieuwe schoenen aangevraagd kunnen worden.

Ze heeft toen direct gevraagd of het ook mogelijk is om meerdere schoenen te laten maken. We leven in een land met 4 seizoenen, en ik moet op een paar schoenen lopen, gymen, naar het bos, naar het strand, naar de speeltuin, in de regen, naar griekenland etc.

Ze vertelde mama dat ze een verzoek moet insturen, eventueel begeleidt met een schrijven van de revalidatiearts en een fysiotherapeut en dan kan ik miischien ook wel een paar gymschoenen vergoed krijgen. Dat gaan we dus proberen.

 

Mama is wel verontwaardigd dat zowel de revalidatie arts als de schoenmaker eigenlijk vanaf het begin ons heeft ontmoedigd door alsmaar te zeggen dat je maar 1 paar schoenen per 9 maanden krijgt en dat je nooit meerdere schoenen kan krijgen. We zullen eens zien. We gaan ons best doen en hopelijk lukt het ons en straks een heleboel andere mensen ook. We laten ons niet afschrikken.

 


Posted: 13:58, 20/4/2007
Comments (0) | Add Comment | Link

Uitslag gehoortest

We hebben telefonisch de uitslag van de gehoortest gekregen. Ik heb inderdaad 30 to 40% minder gehoor in beide oren. Het ene oor zat vol vocht en het andere oor leek inderdaad een soort afwijking te hebben. De dokter gaat dat nauwer bekijken bij de volgende buisjes operatie. Hiervoor krijgen we binennkort een oproep.

 


Posted: 13:56, 20/4/2007
Comments (0) | Add Comment | Link

Allemaal ziek geweest

Nou het was even stil rondom mij. Eerst was Binck ziek (koorts en verkouden). Toen kreeg ik 2 zwaar ontstoken oren en koorts. En toen werd Binck weer ziek (koorts en verkouden) en mama ook! Zij had 2 ontstoken ogen en heel erg verkouden. We waren echt een beetje zielig met z'n allen.

Inmiddels zijn we weer opgeknapt, alhoewel mijn oor nog steeds wel druppelt. Maar maandag belt de KNO-arts op met de uitslag van de gehoortest, en dan kunnen we gelijk een afspraak maken om nieuwe buisjes te plaatsen. Want mama vindt het heel erg als ik 's nachts wakker wordt van de oorpijn.

 

We hebben de sleutel van het nieuwe huis gekregen! Het is echt een heel gaaf huis met grote tuin! Met Hemelvaart gaan we verhuizen.

 

Oh ja, mijn oogoperatie is verschoven naar 15 juni. De professor was er de 8e niet.

 


Posted: 14:26, 13/4/2007
Comments (0) | Add Comment | Link

<- Last Page | Next Page ->