Blog2Blog Maak je eigen Blog2Blog | Gratis je eigen blog c.q weblog op internet
Annabel, meisje met syndroom van Apert - Operatie?
Annabel, meisje met syndroom van Apert

Description

Ik ben Annabel en geboren op 5 december 2001 met het syndroom van Apert. Hier vertel ik mijn belevenissen.


My Links

* Home
* My Profile
* Weblog Archives
* Friends
* mijn eigen website

Operatie?

Vrijdag had ik een afspraak in het Sophia Ziekenhuis bij het cranioteam waar ik jaarlijks kom. Twee weken geleden had ik al ontelbare foto's gemaakt van kaak, gebit, schedel enzevoort. Vrijdag kwam daar toch nog een rontgenfoto van de schedel bij en een echo van de ogen en oogzenuw.

 

Ik kreeg bovendien uitslag van het laatste slaaponderzoek. Die was positief. Ongeveer 2x per uur stokt mijn ademhaling. Ik vergeet dan gewoon even adem te happen. Dat zit in mijn hersens en groei ik wel overheen, het is dus geen blokkering.

 

Nou toen kregen we een gesprek over de GROTE operatie. Wij waren altijd in de veronderstelling dat die operatie noodzakelijk was om de kaak goed te maken (deze is onderontwikkeld en te klein). Maar dat is dus niet waar. De operatie houdt in dat ze de schedel weer open maken, de oogkassen, neus en kaak losmaken en deze verbinden met een externe stellage. Na een week intensive care en 3 weken met dat ding rondgelopen te hebben, mag het ding eraf en zijn die elementen mooier geworden. Kortom, het is geen noodzakelijke operatie, maar een cosmetische (hij wordt wel vergoed). Mijn aangezicht wordt dan wel mooier en normaler.

 

De operatie is zeer risicovol. Ze komen bij de ogen en als er complicaties optreden, dan kan ik blind worden. Ook komen ze bij belangrijke slagaders en ook die kunnen bij complicaties levensbedreigende stuaties vormen. Het zweet brak ons uit, dat begrip je wel.

 

De operatie doen ze voor de pubertijd, tussen de 8 en 12 jaar, of na de pubertijd, rond de 18 jaar. De beslissing is aan ons.

 

Daar het dus geen functionele operatie voor de kaak is, zoals we altijd gedacht hebben, is dit even een rare situatie.

 

De kaak is veel te klein en deze gaan ze volgend jaar misschien al verbreden. Dit doen ze met een plaatje, misschien met een operatie om enkele elementen (kiezen) te verwijderen. Mijn kaak is echt heel erg klein. Het was raar op de foto te zien dat de volwassen tanden zo veel groter zijn dat het melkgebitje dat ik nu heb. De plastische chirurg begon ook weer over mijn oen verhemelte. Maar mama interrumpeerde hem direct. Ik he er naelijk geen last van: er komt geen drinken door mijn neus, ik praat niet nasaal en heb er geen last van met eten. Hoogst uitzoderlijk volgens hem en zijn handen jeuken als huij het ziet,  maar mama laat het lekker zitten, hoeft voorlopig echt niet aangepakt te worden. Misschien als ze de kaak onderhanden nemen.

 

Maar die beslissing over die GROTE operatie hoeven we voorlopig niet te nemen.

Wij vinden een dagoperatie al zo'n heftige impact hebben! Zelfs na 15 opeaties blijft het een heftige toestand die zwaar op het gezin valt. Wat dat betreft zou je meteen zeggen: geen operatie. Maar we laten het bezinken, praten er wat over met anderen en krijgen vanzelf weer een volgend gesprek met de artsen.

 

 


Posted: 21:13, 18/12/2007
Add Comment

<- Last Page | Next Page ->